(Adnkronos) – “Le 10 proposte presentate contengono molti spunti interessanti. E’ molto importante insistere ulteriormente sullo screening neonatale e prenatale perché è quello che ci dà maggiori risultati, specialmente in un’epoca di grandi movimenti migratori”. Così Francesco Zaffini, presidente Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato, ieri alla presentazione del documento ‘Strategie e proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie in Italia’, che illustra le 10 proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie nel Paese, realizzato da The European House – Ambrosetti con il contributo non condizionante di Vertex Pharmaceuticals.
Per Zaffini lo step successivo è l’organizzazione del registro del Registro nazionale delle talassemie e delle emoglobinopatie: “Un registro implementato correttamente dai centri regionali a cui i pazienti si rivolgono è il punto di partenza per qualunque tipo di terapia, trattamento, percorso clinico, rete clinica, presa in carico più o meno precoce della patologia”, ha sottolineato.
“Abbiamo grande sensibilità per queste patologie – ha aggiunto – perché pensiamo che sulle malattie rare si misura il grado di civiltà del nostro sistema sanitario nazionale. Un sistema che cura le grandi patologie meglio di qualsiasi altro in Europa, ma sulle malattie rare dobbiamo recuperare terreno. Per questo serve l’aiuto della ricerca, anche quella profit, e dobbiamo continuare a investire sulla copertura di questi pazienti che rischiano di essere lasciati ai margini”, ha rimarcato il senatore. “Se una patologia è rara – ha concluso Zaffini – non possiamo garantire il massimo della presa in carico ovunque, possiamo però creare centri di grande rilevanza e di grande capacità di trattamento e tramite questi garantire la presa in carico dei pazienti anche attraverso telemedicina e teleconsulto”.
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